4歳の娘が先天的な片耳難聴で手術をしました。 お陰様で、手術は完璧とはいかずとも、一応成功し、ある程度聞こえるようになる見込みもでてきました。本当にほっとしました。
ただ、私は手術が近づくにつれて、難聴は治らなくてもいい、無事終わって欲しいということしか考えられなくなっていきました。 何しろ、耳の後ろを切って、頭蓋骨を削り、内耳を触る手術です。顔面神経や味覚の神経が近くを通っているので障害が出る可能性があるとか、耳鳴りが残る可能性があるとかという説明もされます。4時間に及ぶ手術で、親としては、麻酔の事故も怖かった。(ほとんどないんでしょうけど) 心配で泣いている家内には、「飛行機に乗っても落ちる可能性はあるんだよ。」と平然を装って言いましたが、本当に怖かったのです。 1つの山場の手術は無事越えましたが、まだ、障害が出る可能性はあります。 本当に手術をやるべきだったんだろうか? 今でもわからないのです。
娘が難聴だとわかったときに、同世代のコミュニケーションの場となっているMLで、こんなことを言ってくれた人がいました。
特に小さい頃から片方の耳が聞こえないとか、片方の目が見えな
いくらいはまったく心配するに値しないと思います。
私自身、片目がほとんど見えませんが、昔TDLの「キャプテン
イオ」を見ても意味ないなぁ、と思ったくらいで、不便なんて感
じません。
実際、人並み以上に言葉も習得し、日常生活にまったく支障ありませんでした。 生命の危険に侵されて、一か八かの手術をする決断をする場合、これも悲痛な決断でしょう。でも、手術をしなくて普通の生活ができていたのに、手術をして、万一失敗して、障害が残ったり、死んだりしたら、どれほど後悔することになるか...
一方、手術をしないで、そのままにしておいた場合、一番怖いのは、いい方の耳が病気や事故で聞こえなくなることです。大きくなってからの手術では、神経が受け付けなくなっている可能性があるというのです。このことが、手術を決心した一番の理由でした。 また、同じMLの難聴で苦労されている方からはこんなアドバイスもありました。
娘さんのためにも一日も早くその道のプロにかかり、今後の治療方針
を確立して、娘さんにとっての「現実」を受け止め、そしてご一緒に「将来像」
を描いてあげてやってください。
障害は個性、そう思える人は強いと思いますが、障害によって
人生の選択肢が狭まれることもまた、一面の事実としてあるわけですから。
これも強く心に残り、それも決心を促す要素でした。 子供の可能性をできるだけ広げてやりたい。これも親心なんです。 たぶん、このまま回復に向かって、ある程度、聞こえるようになるかも知れません。 手術してよかったと思えるようになるとは、確信しています。 でも、それでも、疑問なんです。この決断は正しかったのだろうか。
そこで、自分でも再度考えてみて、医者の説明に数字が全く示されていなかったことに思い当たりました。
出来るだけ数字で話し合うというのは大切です、たとえば
「適当な運動」などの「適当な」は昔はきわめてあいまいな言葉
でしたが、現在「適当な運動」は”週にすくなくとも2〜3日
以上5日以下、1回1時間近く・・・・・”などとなってますし、
薬の副作用の発言頻度の表現も まれに:0.1%未満,ときに:0.1〜5%未満,
副詞なし:5%以上又は頻度不明などの説明が記載されてます。
仕事の上では、数字で判断するというのは常識です。生活していく上でも重要な問題は数値的に捉えていくべきでしょう。 医師にはなかなか聞きにくいものですが、今後はできるだけきちんと聞いて、確信を持って判断できるようにしたいと考えています。
☆//★//☆//★ アンドロメテック 前田 慎一 ☆//★//☆//★
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